扎克罗·格维夏尼：除了药物之外，患有杜氏肌营养不良症儿童的父母正在要求建立一个多学科团队。

患有Duchenne肌肉萎缩症的儿童的父母正在要求获得药物以及建立一个多学科医疗团队。这是Zakro Gvishiani在今天的新闻发布会上声明的，他是组织“Let’s Fight Duchenne Muscular Dystrophy Together”的董事会主席。 带着这些要求，父母们继续在政府行政大楼前进行抗议。 “我们决定举行持续的抗议。我们从组织成立之初就一直坚持这一要求。我们掌握了全球制药市场的发展情况和认可的药物。我们希望公众不要被误导，并了解真相。这个过程伴随着某些障碍，因为其中一种药物——外显子跳跃疗法——已经在我国注册。它已经通过了所有注册程序、安全标准和临床试验，并在之后获得认可。声称一种已批准的药物可能不安全是不可接受的。 我们的目标是拯救我们的孩子——那些被诊断出患有这种疾病的孩子。他们有权学习、发展并接受全面的医疗护理。 在像Duchenne肌肉萎缩症这样的疾病中，许多国家今天报告说已经阻止或甚至克服了其进展。此外，许多药物正处于研究的最后阶段。我们的要求是合理的，尤其是考虑到我国已经加入了《儿童权利公约》——所有决定，特别是关于健康的决定，必须以儿童的最大利益为出发点。他们有权接受全面的医疗护理和获得已批准的药物。 除了药物，我们还要求建立一个多学科团队。这样的团队在我们国家不存在。我们曾与部长会面，讨论了这些问题。几乎所有建立这样一个团队的先决条件都已经具备，但遗憾的是它并没有被创建。这个团队将有助于预防与内脏病理相关的并发症。在这场斗争中，我们已经失去了三名儿童，他们死于并发症。我们不知道患有这种诊断的孩子可能会出现什么并发症，”Gvishiani说。 据他称，那些声称这些药物在几个国家仍在研究中且供应已被停止的说法是错误的。 “我们所要求的是合理的。我们考虑了与治疗相关的潜在风险，但这些风险已被最小化。我们谈论的是一种非常严重和侵袭性的疾病，但今天我们不能再称它为‘杀手’，因为治疗方法已经存在。只有当这些药物在我们国家无法获得时，它才能被称为致命疾病，”Gvishiani表示。