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2026年05月19日 16:00
患有杜氏肌营养不良症儿童的家长:族长听取了我们的意见,并表示他将与所有相关方沟通——这是一次非常好且有意义的会议

“族长听取了我们的意见,并表示他将与所有相关方沟通以解决这个问题。我们希望宗主教区将采取具体措施,并尽快做出决定,”杜氏肌营养不良症患儿家长扎赫罗·格维希亚尼在与族长会面后表示。
他还指出,在宗主教区举行了一次非常良好且有意义的会面。
据格维希亚尼称,族长提到杜氏肌营养不良症患儿将定期接受祝福。
“举行了一次非常良好且有意义的会面。我认为这次会面富有成效。我们向族长和主教们提供了整个时期以来我们一直在发声的所有信息,尤其是在最近持续的抗议期间。各方向的计划都已制定。很难提前明确表态,但已计划让他们参与这一过程——包括沟通过程,可能还包括基金的创建。
他们听取了意见并了解了这种疾病。他们明白这种疾病有几种安全的药物,而某些人经常传播的信息是不正确且不完整的。因此,这次会面是必要的,以便宗主教区获得关于药物和疾病的准确正确信息。
我们希望宗主教区将采取具体措施,并尽快就我们长期以来提出的问题做出决定,即获得药物的问题。
族长听取了我们的意见,并表示他将与所有相关人士沟通以解决这一问题。他将就所有事项与所有相关官员、人士(包括医生)沟通,以使这一过程更加有效,”格维希亚尼说。
背景信息:杜氏肌营养不良症患儿的父母与格鲁吉亚全境天主教宗主教希奥三世举行了会面。会面在宗主教区举行。
原文URL: https://www.interpressnews.ge/en/article/147524-parent-of-a-child-with-duchenne-muscular-dystrophy-the-patriarch-listened-to-us-and-said-he-will-communicate-with-all-relevant-parties-a-very-good-and-meaningful-meeting-was-held/
本文翻译自格鲁吉亚本地英文新闻网站,转载请注明出处